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lundi 20 août 2018
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Un chemin pour la vie, un espoir pour Lucie L’histoire d’une lutte contre le Syndrome de Rett

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l3Elle est belle, intelligente mais surtout d’un courage remarquable. Lucie est une petite fille de neuf ans atteinte du syndrome de Rett, qui comprend et ressent beaucoup de choses. Le sourire malicieux et le regard expressif, ce n’est pas parce qu’elle ne peut pas parler qu’elle ne sait pas se faire comprendre. La jeune fille communique grâce à ses pictogrammes (images), et à son tobii (appareil à reconnaissance visuelle). Lucie ne marche pas mais se déplace sur les fesses,  elle adore quand son chien médiateur Lyra est auprès d’elle.

Ses passions? Le poney, son chien Lyra, et la musique (elle suit les tubes du moments) et c’est une grande fan de Mickey et Minnie ! Lucie est une petite fille très gentille, câline, joueuse, moqueuse, malicieuse, elle adore partager avec ceux qui l’entoure … elle a un caractère affirmé, ce qui lui donne sa force face à la maladie. A l’inverse, la jeune fille n’aime pas trop quand elle n’est pas chez elle, quand il y a trop de monde, trop de bruit, quand elle n’est pas dans son environnement…

Le syndrome de Rett est une maladie génétique dégénérative découverte en 1966 par le professeur autrichien Andreas Rett. Touchant principalement les fillettes, la maladie ne peut être détecté qu’à partir de six mois de vie. Les enfants deviennent irritables et subissent de nettes régressions quant à leur développement physique et mental. Par la suite, les personnes atteintes sont victimes de convulsions, de problèmes respiratoires et autres troubles de l’équilibre. Au bout d’une dizaine d’années de vie, elles peuvent manifester des troubles du développement musculaire et squelettique qui imposent généralement le fauteuil roulant. Bien que les symptômes soient similaires d’un cas à l’autre, chaque porteuse évoluera différemment et l’avenir reste incertain. Malheureusement, ce syndrome méconnu qui ne touche qu’un enfant sur quinze mille ne fait pas encore l’objet de remède réel.

Lucie vit très mal sa maladie, elle comprend beaucoup de choses mais elle est prisonnière de son propre corps. Parce qu’elle ne parvient pas à exprimer son mal-être et ses douleurs multiples, elle s’auto-mutile beaucoup et se donne des coups de poing sur le visage… Derrière son doux visage se cache un nombre incommensurable de souffrances diverses qui la tournoient à chaque instant.

Lucie n’est pas la seule à combattre sa maladie. Elle peut compter sur ses parents, Aurore et Arnaud. Avoir un enfant en situation de handicap, c’est le combat de toute une vie. Une présence de chaque instant. Une relation permanente avec le milieu hospitalier. Une bataille permanente pour payer les soins et autres aménagements. Passer d’un trio à un quatuor: le père, la mère, l’enfant et la maladie. “Il y a des hauts et des bas, c’est très compliqué de voir son enfant malade et de se sentir impuissants.”, nous confient les parents.

Encore aujourd’hui, le monde du handicap reste très coûteux. Même dans ce milieu, il existe un net clivage généré par les moyens financiers de la famille. Vous avez dit révoltant?

Heureusement, l’amour de Lucie et de ses frères et soeurs est là pour leur donner une raison se battre chaque jour. C’est sans compter sur le soutien de l’entourage de la famille, notamment via l’association “Un chemin pour la vie, un espoir pour Lucie” fondée en 2012 par les proches de la jeune fille. Ses objectifs? Faire connaître le Syndrome de Rett, encourager et soutenir la recherche, financer les séances thérapeutiques ainsi que le matériel nécessaire pour le bien-être de Lucie et son confort.

Aujourd’hui Lucie a intégré « l’IEM La Courtine » (Institut d’Education Motrice) à Remiremont, 3 journées par semaine. L’établissement aide la jeune fille à s’épanouir et à progresser chaque jour. Un soutien, qu’importe sa nature, peut paraître anodin mais serait d’une grande aide pour Lucie et sa famille. Si vous aussi vous souhaitez vous battre aux côtés de l’association, vous trouverez ci-joint le bulletin d’adhésion. Aussi, pour en apprendre davantage sur la cohabitation entre la jeune fille et de sa maladie, n’hésitez pas à consulter le site de l’association www.uncheminpourlavie.fr ou éventuellement sur le site de l’AFSR (association française du syndrome de rett)

“Le don est échange de vie ; et la vie, échange de don.”

Caroline Perrin

Bulletin adhesion




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